白癜风封闭针 https://m.39.net/disease/a_9331101.html 原创丁香妈妈编辑组丁香妈妈
有一群小孩，他们的童年不太一样。
因为疾病或意外伤害，他们的童年被突然打断，治疗取代了玩乐。
在六一儿童节到来之际，我们希望通过这些孩子们真实的故事，让更多看见他们和他们背后的家庭。
故事讲述者：蓝妮妮妈妈
视频中的妮妮，一双晶亮的眸子，笑起来，眼睛弯得像月牙儿一样，仿佛一个小仙女。
睫毛又细又长，像是夏天随风摇曳的柳叶。
可，这是因为她在接受治疗。电击、康复训练，是4岁妮妮的日常。
有网友，在评论里说：
小仙女是来渡劫的，渡劫完了就会好的。
也有人说：
怎么会有这种父母，利用小孩来骗人，炒作，真缺德！
真实的情况是：我的孩子，得了罕见病。
01
治不好的病
一旦发病，孩子就会退化
我和妮妮爸，一个村长大，青梅竹马，彼此再熟悉不过。
年1月，我俩领证结婚，很快就有了妮妮。好像是对我俩感情的回应，年2月14，我们迎来了小公主——妮妮。
妮妮没出生前，我想过要和TA一起穿亲子装，一起去游乐园，一起拍好看的照片......
我没想过，会把她生得这么好看；更没想过我和她爸爸，会给她带来罕见基因病：神经退行性疾病伴脑铁沉积6型。
妮妮在3岁时，确诊了这个绕口的疾病，全世界也没有几例。
它会导致孩子的智力严重受损，不会说话，无法自理，有自闭倾向。
「治不好的，一旦发病根本阻止不了，她会慢慢退化成植物人一样，无法吞咽，无法走路，甚至动都动不了。」
医生说的每一句话，都让我难以承受。
02
「缺氧」这两个字
曾是我的噩梦
最初是妮妮6个月时，头竖不起来，手也不能拿东西。
我们有点担心，医院做检查。
医生看了看妮妮，说「小孩这样子，肯定有问题」。
住院、核磁共振检查、回溯家族病史，最后在病历上给出了「发育迟缓」几个字。医生说孩子会比正常人笨一点。
我自己偷偷哭了一周，但是想了想能接受，只要她能健健康康的就行，毕竟正常小孩也都有笨有聪明的。
于是刚刚6个月的妮妮，开始接受治疗。
不久之后，情况却越来越严重：妮妮从不看人眼睛，喊她也没有任何反应，总是望着一个地方。看楼顶，看门口的狗狗，一盯能盯好几个小时。
村子里的家长里短，就像长了翅膀，不消几天，全村的人都在议论：我家姑娘脑子有问题。
我慌了。
妮妮1岁多点的时候，医院又做了一次检查。
医院的医生说，自闭症要到3岁才能确诊，孩子1岁多已经高度疑似，情况很严重。
当看到了诊断书上「缺氧」两个字，我全身的神经都紧张起来。
我一句话都说不出来，抱起妮妮就往院门口走。
一直走一直走，从医院到地铁口，这条长长的路上，我像是被卷入了一口暗无天日的黑井里。
在怀妮妮的时候，医院吸三天的氧气，我只吸了一天。是不是因为自己没有吸够氧气，才导致了妮妮的这种疾病呢？
我自责，我为什么不听医生的话？为什么不吸够氧气？
03
绝望之后
我还是要给孩子治病
在我绝望的那一刻，我甚至想过，把妮妮丢在上海的地铁口吧。我把妮妮放在地铁出口的地上，妮妮无法坐稳，担心她会后仰撞到后脑勺，我就给她换了个坐姿。
妮妮什么都不知道，她呆呆地望着地铁广告。
我往前走走又停下，看到地铁人来了一波又走了一波，那一刻我发现：在这偌大的世界里，妮妮就只有我，她只有我。
我太难过了，我已经让孩子失去了健康，如何再能让孩子失去爸爸妈妈，失去家人呢？
我又去把妮妮抱回了怀里：不管怎么样，我一定要给孩子治病。
为了方便给妮妮治疗自闭行为，年我和奶奶离开乡下老家，来到了省城合肥。
在医院附近租了一间10平米左右的小房间，没有空调，没有厕所。
妮妮爸爸看不了妮妮生病的样子，太揪心了。他选择待在老家赚钱给妮妮治病。
每天早上，他骑着摩托车去县城上班，冬天风刮在手上，脸上，从衣领口灌进胸前，就跟刀子割了似的。
那个时候，医院接受电击和针灸治疗，一边还要去康复机构上课。
两个地方坐公交要4个小时，我就医院，跑机构。
下了公交后，只能走路到机构，妮妮不会走路，大夏天我一路就只能抱着妮妮，皮肤上，就跟火烤了似的。我和妮妮肉贴着肉，时间一长，我俩全身都长痱子，又疼又痒。
结束一天的治疗，回到住处。有个合租的住户，每天电话要打到夜里一两点，妮妮有点声响就很难入睡。
我和奶奶一人睡上半夜，一人睡下半夜，安抚妮妮睡觉。
长时间的治疗，失眠，劳累，紧张和担忧，我自己的身体也开始发出警报。好几回心跳快到，感觉自己就要死掉了一样。
奶奶给了我块钱，要我去药店拿点药吃。
药店医师给我做了个简单的检查，皱了皱眉说：「心跳都了，医院。」
我打了个出租车，付完10块钱车费，我径直走到了急诊部。
医生赶紧给我挂了60块的氧气，说，「打电话叫你家人来，你需要住院。」
我说：「我的家人都在住院，来不了」。他接着问我有没有带钱，我说身上只有30多块钱。
好心的护士，就用这30多块给我办了住院。
检查时，我全身都在抖。医生问我为什么发抖？
我说：
我要是再有病，我的整个家，都要完了。
我想到妮妮爸爸，在刚查出妮妮生病时，忧虑成疾，身上长出了一个10多公分的瘤子。那时候，我要带着妮妮在合肥治疗，奶奶又在在外地打工赚钱。妮妮爸爸独自在老家做了两次手术，没人照顾，连饭都吃不了。
我们家再也承受不住新的情况了，我千万不能有事。
「你的心脏没问题。」医生说。
这是我那段时间听到最好的消息。
04
接受就是好的开始
我要承认妮妮病了
那一年，医院和康复机构，往返的这条路，我抱着妮妮走了十几个月。
不住院的时候，我们会回乡下老家。
老家村子里，有个23、24的大人，但是只有5、6岁的智商。村里的人会当着我的面，对我们说：
你家孩子就是个傻子，以后能有村里傻子一半都不错了。
我听了这些冷嘲热讽，内心是难过的。
再加上为了给妮妮治病，我们把彩礼钱、家里的存款花完后，又把能借的钱都借了个遍。
妮妮爸爸还赶上手术，好几个月没有收入……
有人劝我们发起募捐，我不同意。募捐要转发朋友圈，就意味着更多熟人知道妮妮生病，会有更多的人说我女儿是傻子。
她不是傻子，她只是生病了。是她的病让她的智力受损而已。
家里再也拿不出钱，也借不到钱了。我在网上看到一句话：接受它，就是好的开始。
我突然想通了，我要接受，妮妮就是生病了，这个病就是让她智力受到了损害。
我接受妮妮，妮妮就会开始好起来的。
但发起募捐后，我还是哭了好久好久。
妮妮爸爸劝我：我们管不了那么多人的嘴，别人爱怎么说就怎么说。给妮妮治病最重要。
我们手上有多少钱，就给妮妮治多少钱。
医院里的治疗，一个疗程1万5，一个月一个疗程。妮妮还要去康复机构。
上不起80块钱一节的康复课，我们就上50块钱一节的。
有一次，妮妮住院时，我看到有不少病友在拍快手视频。
他们告诉我，拍视频，会有人给你刷礼物，每天也可以赚个生活费。我想，这既可以记录妮妮的日常生活，还能赚点生活费，挺好的。
就这样，我开始用快手给妮妮拍视频。
虽然每天的打赏没有很多，但是网友的点赞和鼓励给了我很多温暖和力量。
有的网友说：「孩子没什么心理负担，只是承受身体上的疼痛。因为她不知道的，只是父母在承受」。
有的网友说：「妮妮好可爱好可爱，亲不完亲不完」。
还遇到了一些有类似经历的网友：「我的女儿也在康复，能理解你的身心疲惫和无力，继续努力吧，一定会有希望的」。
每次看到这些，我就我的孩子才不是大家说的傻子，她也一样可以得到很多人的喜欢。
但是也有网友会质疑：「孩子生病是假的吧，世界上怎么会有你这样的父母，拿孩子骗人！」。
最开始的时候，我会拿着妮妮的病例去解释。
后来，我就不会那么做了。世上还是好人多，大部分网友都在鼓励我，鼓励妮妮。
图片来源：快手app评论区截图
我必须自己强大起来。「妮妮长得那么好看，至少在视频里，她看起来就像正常的孩子一样。」我给妮妮打扮得漂漂亮亮的，坚持给她拍视频。
慢慢地，妮妮在快手上被越来越多的人知道。甚至还有网友帮我们寻医问药。就是在快手上，医院的一个医学博士，他知道了妮妮的情况，加了我的
